బాల్య ఇడియోపతిక్ ఆర్థరైటిస్ (JIA) తో పిల్లవాడిని పెంచడం అంటే ఏమిటి?
సంఘంటిఅతను మొదటిసారిగా నా కుమార్తె MRI కోసం మత్తులో ఉన్నప్పుడు, ఆమె తలపై ఆందోళన కలిగించేది ఏమీ లేదని నిర్ధారించుకోవాలి. ఆమె వైద్యుడు ఉపయోగించిన ఖచ్చితమైన పదాలు అవి.
ఆమె ఏమి చెబుతుందో నాకు తెలుసు-వారు కణితుల కోసం చూస్తున్నారు. కానీ ఆమె మాటలు ఆమెకు వీలైనంత తేలికగా, ఆమె ముఖం మీద వడకట్టిన చిరునవ్వు, మా ఇద్దరికీ ఏదో తప్పు జరిగిందని తెలిసినప్పటికీ నన్ను ప్రశాంతంగా ఉంచడానికి ప్రయత్నిస్తోంది.
సమాధానాల కోసం శోధిస్తోంది
నా కుమార్తె ఒక వారం పాటు ఆమె మెడ గురించి ఫిర్యాదు చేసింది. ముందు రోజు రాత్రి, ఆ ఫిర్యాదులు అరుపులు మరియు కన్నీళ్లతో చెలరేగాయి, ఆమెను నేల నుండి పైకి లేపడానికి మరియు ఆమెను అత్యవసర గదికి తరలించడానికి నన్ను ప్రేరేపించింది. మరుసటి రోజు నాటికి, ఆమె కుడి కాలును ఆమె వెనుకకు లాగుతోంది. ఆమె మెడ గట్టిగా ఉంది. మెనింజైటిస్ (నా మొదటి ఆందోళన) తోసిపుచ్చింది, ఇప్పుడు ఈ MRI ఉంది - వెంటనే జరుగుతోంది.
అది కూడా స్పష్టంగా తిరిగి వచ్చింది. మేము ఆసుపత్రి నుండి బయలుదేరే సమయానికి, నా కుమార్తె ఎక్కువగా కోలుకున్నట్లు అనిపించింది. కొన్ని విచిత్రమైన వైరస్, ఆమె డాక్టర్ .హించారు. మరియు మేము ఇద్దరూ ఆమె సరైనదని ఆశించాము.
కానీ అది మళ్ళీ జరిగింది.
తరువాతి చాలా నెలల కాలంలో, నా కుమార్తె ఉక్కిరిబిక్కిరి అయ్యింది మరియు లెక్కలేనన్ని సార్లు ప్రోత్సహించబడింది. ఆమె నిపుణులచే చూడబడింది మరియు లుకేమియా నుండి జువెనైల్ ఇడియోపతిక్ ఆర్థరైటిస్ (JIA) వరకు ప్రతిదానికీ మూల్యాంకనం చేయబడింది.
తరువాతిది చాలా అర్ధవంతం చేసింది. ఈ సమయానికి, నా కుమార్తె యొక్క మణికట్టు కూడా పూర్తిగా లాక్ చేయబడింది. ఇంకా, ఆమె ప్రెజెంటేషన్ గురించి పీడియాట్రిక్ రుమటాలజిస్టులు చెప్పిన విషయాలు జోడించబడలేదు. వారు మరొక MRI ని ఆదేశించారు మరియు అది ఆర్థరైటిస్ యొక్క ఖచ్చితమైన సంకేతాలను చూపించకపోతే, వారు ఆమెను న్యూరాలజీకి సూచిస్తారని నాకు చెప్పారు.
జువెనైల్ ఇడియోపతిక్ ఆర్థరైటిస్ లక్షణాలు
JIA యొక్క సాధారణ లక్షణాలు:
- కీళ్ల నొప్పి, ముఖ్యంగా ఉదయం లేదా ఎన్ఎపి తరువాత
- ఉమ్మడి మంట సాధారణంగా మోకాలు, పండ్లు, మోచేతులు లేదా భుజాలలో ప్రదర్శించబడుతుంది
- లింప్ లేదా వికృతమైనదిగా ప్రదర్శించబడే దృ ff త్వం
- తీవ్ర జ్వరం
- వాపు శోషరస కణుపులు
- మొండెం చుట్టూ చర్మం దద్దుర్లు
ఈ లక్షణాలలో ఏవైనా వారంలో ఎక్కువసేపు ఉంటే మీ పిల్లవాడిని పూర్తి శారీరక పరీక్ష కోసం మీరు ఆరోగ్య సంరక్షణ ప్రదాత వద్దకు తీసుకెళ్లాలి. ఇలాంటి లక్షణాలతో ఇతర స్వయం ప్రతిరక్షక వ్యాధులను తోసిపుచ్చడానికి డాక్టర్ రక్త పరీక్షలు లేదా ఎక్స్‌రేను కూడా ఆదేశించవచ్చు.
బాల్య ఇడియోపతిక్ ఆర్థరైటిస్ నిర్ధారణ పొందడం
కృతజ్ఞతగా, నా కుమార్తె విషయంలో, MRI ఆర్థరైటిస్ యొక్క రుజువును అందించింది. ప్రత్యామ్నాయాలు వాస్తవానికి అధ్వాన్నంగా ఉన్నందున నేను కృతజ్ఞతతో మాత్రమే చెప్తున్నాను-కొన్ని సంభావ్య ఫలితాలతో నేను ఇప్పుడు ఆలోచించడం కూడా ఇష్టపడను. నా కుమార్తె యొక్క పరీక్షకు ముందు నేను JIA గురించి ఎప్పుడూ వినలేదు, మరియు పిల్లలు ఆర్థరైటిస్ పొందవచ్చని గ్రహించలేదు, ఇది కనీసం నిర్వహించదగినదిగా అనిపించింది. అన్ని తరువాత, పుష్కలంగా ప్రజలు ఆర్థరైటిస్‌తో వ్యవహరిస్తారు, సరియైనదా?
అది కనీసం నా ఆలోచన ప్రక్రియ. కానీ అప్పుడు నేను JIA లో ఏమి ఉంటుంది అనే దాని గురించి మరింత తెలుసుకున్నాను; నా కుమార్తె జీవితాంతం దీని అర్థం ఏమిటి.
జువెనైల్ ఇడియోపతిక్ ఆర్థరైటిస్ అంటే ఏమిటి?
పిల్లలు మరియు టీనేజర్లలో జువెనైల్ ఇడియోపతిక్ ఆర్థరైటిస్ అనేది ఆర్థరైటిస్ యొక్క అత్యంత సాధారణ రకం అని చెప్పారు లీన్ పోస్టన్ , MD, గతంలో పీడియాట్రిక్ మెడిసిన్ ప్రాక్టీస్ చేసిన మరియు ఇప్పుడు ఐకాన్ హెల్త్‌కు సహకరించిన లైసెన్స్ పొందిన వైద్యుడు. JIA ను గతంలో జువెనైల్ రుమటాయిడ్ ఆర్థరైటిస్ (JRA) అని పిలుస్తారు. ఇది ఆటో ఇమ్యూన్ డిజార్డర్, అనగా ఇది రుగ్మతల తరగతిలో ఉంది, దీనిలో రోగనిరోధక వ్యవస్థ కణాలు ఒక వ్యక్తి మరియు స్వయం లేదా ఆక్రమణదారులను తయారుచేసే స్వీయ లేదా కణాల మధ్య వ్యత్యాసాన్ని చెప్పడంలో ఇబ్బంది కలిగిస్తాయి.
సాధారణ వ్యక్తి పరంగా: రోగనిరోధక వ్యవస్థ కీళ్ళపై దాడి చేస్తుంది.
బాల్య ఇడియోపతిక్ ఆర్థరైటిస్ పోతుందా?
ఉన్నాయి ఏడు రకాల JIA , ప్రతి ఒక్కటి వివిధ స్థాయిల తీవ్రతను సూచిస్తాయి:
- దైహిక JIA
- ఒలిగో ఆర్థరైటిస్
- పాలియార్టిక్యులర్ ఆర్థరైటిస్, రుమటాయిడ్ కారకం ప్రతికూలంగా ఉంటుంది
- పాలియార్టిక్యులర్ ఆర్థరైటిస్, రుమటాయిడ్ కారకం పాజిటివ్
- సోరియాటిక్ ఆర్థరైటిస్
- ఎంటెసిటిస్-సంబంధిత ఆర్థరైటిస్
- వివరించని ఆర్థరైటిస్
నా కుమార్తె పాలియార్టిక్యులర్ JIA అని పిలువబడే JIA రకంతో బాధపడుతోంది, అంటే ఆమెకు ఐదు కంటే ఎక్కువ కీళ్ళు ఉన్నాయి (ఈ సమయంలో ఆమె ప్రభావితమైన అన్ని కీళ్ళను లెక్కించడాన్ని మేము ఆపివేసాము, ట్రాక్ చేయడానికి చాలా ఎక్కువ ప్రమేయం ఉంది). ఆమె రకం చాలా తక్కువ నుండి పెరిగే అవకాశం ఉంది all అన్నిటికంటే, ఆమెకు జీవితాంతం ఆర్థరైటిస్ ఉంటుంది.
JIA దీర్ఘకాలిక వ్యాధి, దీనికి చికిత్స లేదు. అయినప్పటికీ, చికిత్సతో, లక్షణాల నుండి ఉపశమనం సాధ్యమవుతుంది. కీళ్ళు ఎక్కువ ప్రభావితమవుతాయని, లక్షణాలు తగ్గుతాయని నిపుణులు భావిస్తున్నారు.
జువెనైల్ ఇడియోపతిక్ ఆర్థరైటిస్ చికిత్స
నా కుమార్తె యొక్క JIA చికిత్సలో ఆమె రోగనిరోధక శక్తిని బలహీనపరిచే మందులు ఉంటాయి, తద్వారా ఆమె శరీరంపై దాడి చేయడం ఆగిపోతుంది. ప్రస్తుతానికి, ఆమె అనే కీమో ation షధంలో ఉంది మెతోట్రెక్సేట్ . ప్రతి శనివారం రాత్రి ఆమెకు నేను ఇంజెక్షన్ ఇస్తాను. ఇది ఆమె రోగనిరోధక శక్తిని తగ్గించుకుంటుంది మరియు దుష్ప్రభావాల యొక్క సుదీర్ఘ జాబితాతో వస్తుంది, ఇందులో తలనొప్పి, దీర్ఘకాలిక అలసట మరియు పునరావృత క్యాంకర్ పుండ్లు ఉంటాయి. యొక్క రోజువారీ మోతాదు ఫోలిక్ ఆమ్లం కొన్ని దుష్ప్రభావాలను తగ్గించడానికి సహాయపడుతుంది, కానీ పూర్తిగా కాదు. అయినప్పటికీ, ఇది ఆమె ఇంకా ఉన్న పిల్లలాగే పరిగెత్తడం మరియు ఆడుకోవడం కొనసాగించడానికి అనుమతిస్తుంది. మరియు దాని కోసం, మేము కృతజ్ఞతలు.
సంబంధించినది: చిన్న పిల్లలకు ఇంజెక్షన్లతో సర్దుబాటు చేయడంలో సహాయపడుతుంది
ఇతర చికిత్సా ఎంపికలు
ఆర్థరైటిస్ రూపాన్ని బట్టి, ఇబుప్రోఫెన్ లేదా నాప్రోక్సెన్ వంటి నాన్‌స్టెరోయిడ్ యాంటీ ఇన్ఫ్లమేటరీ డ్రగ్స్ (ఎన్‌ఎస్‌ఎఐడి) తో JIA యొక్క మంటలను నిర్వహించవచ్చు మరియు శారీరక చికిత్సతో ఉమ్మడి నష్టాన్ని తగ్గించవచ్చు లేదా నివారించవచ్చు. తీవ్రమైన సందర్భాల్లో, అనకిన్రా, కెనకినుమాబ్ లేదా టోసిలిజుమాబ్ వంటి జీవసంబంధ ఏజెంట్లతో పాటు స్టెరాయిడ్లను సూచించవచ్చు. JIA కి చాలా అరుదుగా శస్త్రచికిత్స అవసరం; కొన్ని సమస్యలలో కంటి మంట మరియు పెరుగుదల సమస్యలు ఉన్నాయి.
మా బాల్య ఇడియోపతిక్ ఆర్థరైటిస్ మద్దతు సమూహాన్ని కనుగొనడం
ఈ రోజు నా కుమార్తెకు 7 సంవత్సరాలు. ఆమె ఒకటి దాదాపు 300,000 JIA ఉన్న యునైటెడ్ స్టేట్స్లో పిల్లలు. ఇది ఒక చిన్న, కానీ గట్టి, సంఘం - ఒకటి గత కొన్ని సంవత్సరాలుగా మనం మునిగిపోగలిగినందుకు నాకు కృతజ్ఞతలు.
ఒంటరి తల్లి నా స్వంత దీర్ఘకాలిక ఆరోగ్య పరిస్థితి ఉన్న పిల్లవాడిని చూసుకునేటప్పుడు, నేను చాలా ఒంటరిగా ఉన్నాను. కానీ ద్వారా ఫేస్బుక్ సమూహాలు , జాతీయ సమావేశాలు , మరియు వార్షిక JIA కుటుంబ శిబిరం కూడా, నేను నా మద్దతు వ్యవస్థను కనుగొనగలిగాను.
ఈ మద్దతు వనరులను వెతకడం అనేది ఎమ్మా క్రౌలీ, రోగి తరపు న్యాయవాది అధిపతి యూనివర్శిటీ ఆఫ్ ఫ్లోరిడా యొక్క పావెల్ సెంటర్ ఫర్ అరుదైన వ్యాధి పరిశోధన మరియు చికిత్స , దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యంతో బాధపడుతున్న పిల్లల తల్లిదండ్రులందరికీ చేస్తుంది.
తరచుగా, తల్లిదండ్రులు దీన్ని చేయడానికి వెనుకాడతారు, కానీ ఇది మానసిక క్షోభకు సహాయం చేయడమే కాదు, క్రౌలీ వివరించాడు. సహాయక బృందాలు, వ్యక్తిగతంగా లేదా ఆన్‌లైన్‌లో, మీరు ఉన్న ఇతర రోగులతో నిండి ఉన్నాయి. వారు మీతో నిజాయితీగా నొక్కిచెప్పడమే కాదు, వారు మీకు నేర్పించగలరు. వారు తమ స్వంత చిట్కాలను మరియు ఉపాయాలను సృష్టించారు. ముఖ్యంగా అరుదైన వ్యాధుల మధ్య, ఈ సహాయక బృందాలు చాలా దగ్గరగా ఉన్నాయి.
నేను ఏమి చేస్తున్నానో తెలిసిన ఇతర తల్లులతో నేను కనెక్ట్ అయ్యాను మరియు నేను చేయవలసిన ఎంపికల సముద్రంలో నేను కోల్పోయినప్పుడు నాకు సలహా ఇవ్వగలిగాను. మరియు ఆ కనెక్షన్ల కారణంగా, నా కుమార్తెను బేబీ సిట్ చేయడంలో సహాయపడటానికి నేను JIA తో ఒక యువకుడిని నియమించగలిగాను she ఆమె కనెక్ట్ అవ్వగలదు మరియు ఆమె ఏమి జరుగుతుందో నాకు పూర్తిగా అర్థం కాకపోయినా ఆమెకు మద్దతు ఇవ్వవచ్చు.
ఈ సంఘం మా కుటుంబంగా మారింది. మరియు ఆ కుటుంబాన్ని కలిగి ఉండటం ఈ ప్రయాణంలో అడుగడుగునా నిర్వహించడం చాలా సులభం.
COVID ఆ ప్రయాణానికి కొన్ని అదనపు సవాళ్లను జోడించింది - పాఠశాల విధానం ఏమి నిర్ణయించినా, వచ్చే ఏడాది తన ఇంటిని పాఠశాల నుండి దూరంగా ఉంచాలని నా కుమార్తె డాక్టర్ ఇటీవల నాకు చెప్పారు. కానీ కూడా, మేము ఒంటరిగా లేమని, ఇతర కుటుంబాలతో సమానమైన పడవలో ఉన్నారని మాకు తెలుసు, మన పిల్లలను సురక్షితంగా ఉంచడానికి మేము పని చేస్తున్నప్పుడు అందరూ కలిసి మా తదుపరి దశలను గుర్తించడానికి ప్రయత్నిస్తున్నారు.
దీర్ఘకాలిక ఆరోగ్య పరిస్థితి ఉన్న పిల్లవాడిని తల్లిదండ్రుల విషయానికి వస్తే ఇది అన్నింటికన్నా పెద్ద పాఠం అని నేను అనుకుంటాను: మీరు స్వీకరించడం నేర్చుకుంటారు.
నేను ఒంటరిగా స్వీకరించాల్సిన అవసరం లేదు.
